Mari Carmen is de oudere zus van patiënt Juan Manuel, ze zorgt samen met zijn vrouw voor haar broer. In februari 2020 werd de diagnose ALS bij hem gesteld en sindsdien volgt hij een klinisch onderzoek met onder andere Ketas Ibudilast) dat nog niet is goedgekeurd in Spanje, waar Juan Manuel woont.

Mislav werd in 2018 gediagnosticeerd met graad II astrocytoom, een soort hersentumor, en heeft geworsteld met het Kroatische gezondheidszorgsysteem om een behandeling te krijgen, Fycompa, die niet was goedgekeurd in Kroatië. TheSocialMedwork was in staat om hem te helpen toegang te krijgen tot het medicijn en hij is nu een van de patiënten die we gelukkig niet meer hebben: het ziekenhuis waar hij wordt behandeld heeft de invoer en behandeling van Fycompa aan hem gratis goedgekeurd.

Marcus kreeg in 2016 de diagnose amyotrofische laterale sclerose (ALS). De afgelopen vier jaar heeft hij zich ingezet om het bewustzijn over deze ondergefinancierde ziekte en de weg naar genezing te vergroten.

Ik heb geluk. Het is nu 4 jaar geleden sinds de eerste MND-symptomen, alleen mijn stem is aangetast.

Tweeënhalf jaar na zijn diagnose vond David een medicijn dat off-label werd toegepast voor MND.

Na 40 jaar met primaire biliaire cholangitis leeft Fiona's moeder nog steeds dankzij de toewijding van haar dochter en een levertransplantatie.

Na 3 jaar met ALS te hebben geleefd, vond Marc een nieuw medicijn aan de andere kant van de wereld. 

Met tranen, gelach en hoop vinden Mark en zijn familie hun eigen manier om met ALS om te gaan.

Peter kreeg slechts 6 maanden geleden de diagnose ALS en ging tegen de stroom in op zoek naar meer mogelijkheden om zijn ziekte te behandelen.

Nog steeds lopend en pratend na 4 jaar met ALS: we delen Bakr's ervaring met het leven met een zeldzame ziekte in de VAE om zijn doel om bewustzijn te creëren te bevorderen en om in contact te komen met andere ALS-patiënten.

In het kader van de Zeldzame Ziektendag deelt onze collega Sera haar verhaal over het gevecht van haar vader met MSA (Multiple System Atrophy). 

Teresa's man kreeg de diagnose ALS. Ze was 11 jaar lang zijn verzorger en vertelt over haar ervaringen.

Alexandra had het geluk deel te nemen aan een klinisch onderzoek naar de nieuwe migrainebehandeling erenumab Aimovig), maar kon daarna geen toegang krijgen tot het medicijn totdat ze TheSocialMedwork vond.

Dit is een persoonlijk verslag van Zoran, een cliënt van TheSocialMedwork die na zijn eigen diagnose zijn leven heeft gewijd aan het vergroten van het bewustzijn over amyotrofische laterale sclerose (ALS) in Bosnië.

"Ik hoorde toevallig op de radio over een nieuw klinisch onderzoek naar migraine (naar de stof die Aimovig zou worden) en de arts moedigde patiënten aan om hem te schrijven om te zien of ze in aanmerking kwamen. Dus schreef ik en ze accepteerden me voor het onderzoek. Dit onderzoek zou 18 maanden duren."

Michel heeft chronische migraine en deelt zijn ervaringen op zoek naar een behandeling die werkt en zijn advies voor andere migrainepatiënten. Afbeelding: stock - Michel wenst anoniem te blijven.  

Abdur kreeg in 2016 de diagnose ALS. Zijn oom, Jamashaid, deelt zijn verhaal en hoe Radicut edaravone) Abdur heeft geholpen om beter te leven met ALS.

Mijn vader, die huisarts was voordat hij met pensioen ging, was bij me toen we het officiële rapport van de neuroloog hoorden. Daarna, in de auto, moest hij verwerken dat zowel zijn zoon als zijn dochter multiple sclerose hadden.

Ik was op zoek naar mijn vriend, hij heeft de ziekte van de motorneuronen (ook bekend als amyotrofische laterale sclerose - ALS) als gevolg van zijn werk bij het opruimen van de kerncentrale in Tsjernobyl.

Toen de Amerikaanse Food and Drug Administration in mei 2017 aankondigde dat er een nieuw medicijn was goedgekeurd voor de behandeling van ALS, waren mijn vader en ik dolblij.

Bernard is een succesvolle ondernemer. Hij is lang, goed gekleed, heeft peper en zout haar en een scheve grijns. Hij houdt van zijn familie en is een golffanaat.

 Abigail kreeg de diagnose hoofd-halskanker. Ze probeerde meteen verschillende vormen van chemotherapie, maar die mislukten steeds.

Bij Hein Jamboers werd in 2009 melanoom geconstateerd.

In juli 2013 keerde Garmt van Soest terug van een week kitesurfen, klaar om zich te storten op een aantal nieuwe projecten op het werk en een huwelijksspeech voor te bereiden voor een van zijn beste vrienden, Paul.

In maart 2014, op 39-jarige leeftijd, werd bij Mirjam B-cel non-Hodgkin lymfoom (een agressieve snelgroeiende kanker) vastgesteld.